Maio é o mês de conscientização da talassemia, doença que altera a produção de hemoglobina – a proteína do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todos os tecidos do organismo. Por isso, aAssociação Brasileira de Talassemia (Abrasta) promove uma campanha para fazer um alerta sobre a enfermidade, ainda pouco conhecida.
Entre as ações da iniciativa, está a distribuição de panfletos informativos em hospitais das capitais de todo o País. A Abrasta também promoverá palestras nas faculdades de medicina.
Vale saber que 2,7 milhões de brasileiros carregam aspectos genéticos da doença, o chamado traço talassêmico, e não desenvolvem sintomas nem precisam de tratamento. Porém, ao se relacionarem com outros portadores do gene, podem gerar portadores da talassemia major, que é a forma mais grave da enfermidade.
É por isso que os casais devem se submeter aos exames necessários para detecção do traço talassêmico antes de pensar em ter filhos. Bom saber que atualmente há métodos eficazes para homens e mulheres com aspectos genéticos da doença garantam que seus bebês não nasçam com o tipo mais grave da enfermidade.
Faz-se necessária essa prevenção porque a talassemia major, sem tratamento apropriado, provoca complicações como o aumento do baço, o atraso no crescimento e os problemas nos ossos, além de exigir transfusões de sangue periódicas (geralmente a cada 20 dias) por toda a vida.
“Já um portador de talassemia minor pode passar a vida toda sem saber disso. É aí que mora o problema, pois um casal com traços talassêmicos tem 25% de chance de ter uma criança com talassemia major”, diz a fundadora e presidente da Abrasta, Merula Steagall, 44 anos, portadora de talassemia major.
Os médicos disseram aos pais dela que Merula não passaria dos 5 anos. “Nunca deixei de fazer nada de que gostasse porque tinha talassemia. Pratiquei paraquedismo. Viajei. Aos 14 anos, já ia para a transfusão sozinha, apesar do pavor da minha mãe”, conta. Hoje, a empresária trabalha para que outras pessoas tenham as informações e o tratamento a que ela teve acesso.
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